एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार से पीड़ित तीन साल की लड़की ने अपने पिता के माध्यम से दिल्ली उच्च न्यायालय का दरवाजा खटखटाया है, और जीवनरक्षक अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण के लिए तत्काल सरकारी वित्तीय सहायता की मांग की है।
परिवार ने अदालत से अनुरोध किया कि वह केंद्र सरकार को बिना किसी देरी के आवश्यक धनराशि जारी करने का निर्देश दे, यह तर्क देते हुए कि किसी भी और प्रतीक्षा से बच्चे के जीवन को गंभीर खतरा हो सकता है।
5 जून को कोर्ट के अवकाश के दौरान मामले की सुनवाई करते हुए जस्टिस अमित शर्मा ने केंद्र सरकार को नोटिस जारी किया और निर्देश प्राप्त करने के लिए समय दिया. समाचार एजेंसी पीटीआई ने बताया कि मामले को 8 जून को अवकाशकालीन पीठ के समक्ष रखने का आदेश दिया गया है.
एप्लिकेशन क्या कहता है?
याचिकाकर्ता के वकील अशोक अग्रवाल के नेतृत्व में वकील अनुज अग्रवाल एंड कंपनी के माध्यम से याचिका दायर की गई थी।
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याचिका में स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय को हैप्लोआइडेंटिकल बोन मैरो ट्रांसप्लांट और बच्चे के पोस्ट-ऑपरेटिव उपचार के लिए सभी आवश्यक धनराशि सीधे अपोलो अस्पताल चेन्नई को मंजूरी देने और जारी करने का निर्देश देने की मांग की गई है, जहां इस प्रक्रिया की सिफारिश की गई है। इसमें यह सुनिश्चित करने के लिए मार्गदर्शन मांगा गया है कि इलाज बिना किसी देरी के शुरू किया जाए।
याचिका में कहा गया है कि बालक संक्षा भगत उर्फ सांची एलआरबीए (लिपोपॉलीसेकेराइड-रिएक्टिव बेज-लाइक एंकर प्रोटीन) की कमी से पीड़ित है, जो एक अत्यंत दुर्लभ आनुवंशिक विकार है जो शरीर की प्रतिरक्षा प्रणाली को गंभीर रूप से प्रभावित करता है, जिससे रोगियों को बार-बार संक्रामक रोगों का खतरा होता है।
परिवार का कहना है कि यह निदान एक लंबी चिकित्सा यात्रा के बाद आया
याचिका में कहा गया है कि जन्म के कुछ महीनों के भीतर, बच्चा बार-बार बुखार और गंभीर एनीमिया से पीड़ित होने लगा और उसे कई बार रक्त और प्लेटलेट चढ़ाना पड़ा। एम्स दिल्ली, सीएमसी वेल्लोर और अन्य विशेषज्ञ केंद्रों में परामर्श के बाद, 2025 में किए गए एक संपूर्ण जीनोम परीक्षण ने एलआरबीए की कमी के निदान की पुष्टि की।
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मार्च 2026 में चेन्नई के अपोलो अस्पताल के विशेषज्ञों द्वारा मूल्यांकन के बाद, डॉक्टरों ने निष्कर्ष निकाला कि अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण ही एकमात्र उपचारात्मक उपचार था। चूंकि कोई पूरी तरह से मेल खाने वाला दाता नहीं मिल सका, इसलिए उन्होंने बच्चे के पिता को आधे-मिलान दाता के रूप में इस्तेमाल करते हुए अगुणित प्रत्यारोपण की सिफारिश की।
इलाज का खर्च लगभग है ₹40 लाख
याचिका में कहा गया है कि प्रत्यारोपण और ऑपरेशन के बाद की देखभाल सहित इलाज की लागत का अनुमान लगाया जाएगा ₹40 लाख. हालाँकि, अपोलो अस्पताल, चेन्नई के पास इस प्रक्रिया के लिए आवश्यक विशेष बुनियादी ढाँचा और विशेषज्ञता है, परिवार का कहना है कि निदान और प्रारंभिक उपचार के लिए उसकी बचत समाप्त हो गई है और वह लागत वहन नहीं कर सकता है।
याचिका में अप्रैल 2026 में एम्स दिल्ली द्वारा जारी एक नुस्खे पर भी भरोसा किया गया था, जिसमें कथित तौर पर स्वीकार किया गया था कि संस्थान में बच्चे को आवश्यक विशेष उपचार प्रदान करने के लिए आवश्यक सुविधाओं और संसाधनों की कमी है। याचिकाकर्ता के अनुसार, इससे सरकारी हस्तक्षेप अनिवार्य हो जाता है।
परिवार दुर्लभ रोग नीति और संवैधानिक अधिकारों का हवाला देता है
दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय नीति, 2021 में, परिवारों का दावा है कि दुर्लभ बीमारियों वाले मरीज सरकारी वित्तीय सहायता के हकदार हैं। याचिका में उल्लेख किया गया है कि नीति के तहत वित्तीय सहायता बढ़ा दी गई थी ₹20 लाख से आगे ₹स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय द्वारा जारी कार्यालय ज्ञापन 2022 के माध्यम से 50 लाख।
याचिकाकर्ता के अनुसार, धन जारी करने के लिए 1 जून, 2026 को अधिकारियों को एक अभ्यावेदन प्रस्तुत किया गया था, लेकिन कोई निर्णय नहीं बताया गया, जिससे परिवार को उच्च न्यायालय का दरवाजा खटखटाना पड़ा।
याचिका में यह भी तर्क दिया गया है कि समय पर वित्तीय सहायता से इनकार करना संविधान के अनुच्छेद 14 और 21 का उल्लंघन है, जिसमें जोर दिया गया है कि जीवन के अधिकार में समय पर और किफायती चिकित्सा उपचार तक पहुंच शामिल है। इसमें यह भी तर्क दिया गया है कि जहां सार्वजनिक अस्पतालों में विशेष उपचार उपलब्ध नहीं है, राज्य संवैधानिक रूप से एक उपयुक्त निजी संस्थान में इलाज के लिए भुगतान करने के लिए बाध्य है।
याचिकाकर्ता ने वित्तीय सहायता से संबंधित विभिन्न निर्णयों के साथ-साथ दुर्लभ बीमारियों वाले बच्चों को पर्याप्त चिकित्सा सुविधाएं प्रदान करने के लिए राज्यों के संवैधानिक दायित्व को मान्यता देने वाले सुप्रीम कोर्ट के एक ऐतिहासिक फैसले पर भरोसा किया।
परिवार ने कहा कि इलाज में किसी भी तरह की देरी से बच्चे के स्वास्थ्य में अपरिवर्तनीय गिरावट हो सकती है, जिसमें कई अंगों के विफल होने का खतरा और सफल प्रत्यारोपण की संभावना काफी कम हो सकती है।
(पीटीआई इनपुट के साथ)
